Mon enfance était normal à l' âge de 12 ans le médecin du collège a découvert un début de scoliose, alors kinésithérapie pour avoir un bon maintien, exercice pour le dos, bref ça n'a servit à rien. ça ne me gênait pas.
Vers 19/20 ans, je sortais avec mon 1er copain, un week-end on est partis en suisse voir sa s½ur, super week-end, mais pour le retour, on a failli raté notre train, alors c'était parti pour une course on a couru, couru.
Mon copain rigolait sur ma façon de courir lol! je voyais que j'avais du mal à courir. Et je tombais souvent aussi, mais je ne faisais pas attention à ça.
A 23 ans, j'ai décidé de venir vivre à la Réunion avec ma mère, pour changer de vie, vivre au soleil (j' habitait en métropole à Créteil )
en février 2000, nous voilà dans l'avion et à l'île de la Réunion. J'étais très contente même si j'avais quitté mon copain.
L'année a passait, en 2001 voyant que j'avais de + en + de mal a marcher, je suis allée voir un neurologue, il m' a fait des petits examens ( mettre le doigt sur le bout de mon nez, fermés les yeux en étant debout, m'asseoir sur le sol et me relever seule sans aide ) verdict il m'annonce que j'ai la maladie de Friedrich mais qu'il voulait que je me fasse hospitalisé pour des examens + approfondis j'ai eu droit à une ponction lombaire( ça m'a fait trop mal, je vous raconte pas le mal de tête que j'ai eu après),des prises de sang, un électroencéphalogramme, un électrocardiogramme etc......... bref c'était bien L'ataxie de Friedrich, j'ai mal réagi, j'ai pleuré en sachant que je serai en fauteuil roulant.
Les soirées dansantes je n'osais plus y aller, j'aimais ça DANSER (le séga surtout danse de la réunion) sans me vanter je dansais super bien et on me le disais souvent( j'allais souvent en boite en métropole). Mais maintenant c'est finie pour moi de danser. Quand je vais en ville, je m'aide en poussant la poussette de ma fille ( ça n'empêche pas de tomber).
La + belle chose qui me soit arrivé c'est ma fille qui a 9 mois Ophélie c'est mon rayon de soleil JE L' ADORE
Avant elle, je me laissée aller,(j'étais tout les jours en colère) j'avais des envies de suicide, Ophélie m'a redonné le gout de vivre.
ça m'arrive de penser à l'avenir, comment ça sera plus tard avec ma fille, pour l'instant je marche encore, j'espère pour très longtemps, tous les ans j'ai des bilans à faire à l'hôpital ( je prenais L'IDEBENONE, je l'ai arrêté pour cause d'effets indésirables) je ne suis pas pour l'instant sur l'essai thérapeutique du pro... je ne c plus quoi lol! je ne me souviens plus du nom.
En ce moment, j'attends un nouveau logement au rez de chaussée, j'habite au 2éme étage sans ascenseur
voili voilou mon histoire
bonne lecture j'espère que ce n'est pas trop long
bisous à tous
